Maremagnum

:) Sólo B12, ¡qué curioso!
Posted on Oct 18, 2009

A finales de agosto vi a mi neuróloga favorita, la que había dado un diagnóstico inicial de déficit de B12 en mayo de 2008. Andaba preocupada por el tiempo que llevaba en tratamiento, durante el que no parecía responder a las inyecciones de B12. Y, cómo no, por si tenía una «esclerosis light» (no es cachondeo, son sus palabras literalmente), decidió que había llegado la hora de pasar por la punción lumbar para ver al especialista en enfermedades desmielinizantes.

Me dieron la punción para el 29 de septiembre y la cita con el especialista para el 16 de octubre. Ya han pasado las dos cosas, así que puedo contarlas… :)

1. LA PUNCIÓN LUMBAR
Tenía verdadero pavor, lo confieso. Las noches anteriores, tuve auténticas pesadillas. Para intentar imaginar lo que podía ser, me clavaba la uña por la espalda, sobre la columna, a la altura de la cintura… ¡Y no es más dolor, en serio! Tuve la desgracia de que me tocara un imberbe que me pinchó TRES veces… Y aún así no lo insulté, luego no es tan terrible.
Lo que no te cuentan es que tardas entre 7 y 10 días en reponer el líquido cefalorraquídeo (LCR) que te extraen. Eso significa que si estás de pie o sentada mucho tiempo, desarrollas un fenomenal dolor de cabeza por el cambio de presión. Para evitarlo, o quitártelo, sólo tienes que estar tumbada.

2. EL ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES DESMIELINIZANTES
Esa cita fue el viernes. Era la primera vez que lo veía: había preparado todos mis papeles cronológicamente, los había separado por pruebas y análisis; me llevé todas mis placas (por si prefería verlas en el visor), etc.
Hablamos muuuuuucho. Me estuvo haciendo preguntas constantemente sobre mis síntomas. Le conté lo de los 4 abortos naturales, especialmente el primero a las 20 semanas, cuando posiblemente se me estropeó la maquinaria de la B12.
Le confesé que experimento con la B12: cianocobalamina, metilcobalamina… Ahora busco hidroxicobalamina, que es tres veces más persistente que las anteriores y más fácil de convertir por el hígado. Se cercioró de que experimentaba con formas inyectables; me eché a reír y le dije que oralmente no tenía nada que hacer (tengo anticuerpos de las células parietales gástricas). Él se sonrió y me pidió que le explicara lo de la hidroxicobalamina…
Al final, sus palabras textuales en el informe fueron:

afectación desmielinizante probable causa deficitaria de Vit B12

¡Porque el líquido cefalorraquídeo dio NEGATIVO (lo pregunté tres veces, así que estoy segura)!

Después de tanta historia (y tanto dinero malgastado), se impone la B12, mi navaja de Occam particular…

Sólo quedan más pinchazos y más paciencia, porque hablamos de unos 18 a 20 meses de recuperación y sólo llevo 14. La recuperación de la B12 suele ser mucho más rápida. Desgraciadamente, en mi caso las alarmas fallaron (anemia perniciosa, agrandamiento de las células de la sangre, etc.), por lo que estuve estropeándome 5 años hasta que empecé con las inyecciones.

¡En fin, paciencia!

(Siento no haber dicho nada antes, pero he estado rumiando mi enfermedad…)

En general
Posted on Ene 9, 2009

Todo lo que se te pueda ocurrir, cualquier parcela de la actividad humana está regida por los nervios. Imagínate por un momento que todo se te empieza a desmoronar tan lentamente que no llega a ser preocupante, sino un «pequeño» inconveniente al que te adaptas y con el que aprendes a vivir. Bienvenido a mi mundo: tienes dedos de trapo, empiezas a perder vista, te atragantas cada dos por tres, eres un poquito torpe, sueles sentirte deprimida, te duele todo… Lo más triste de todo eso es que tu cerebro también depende de los nervios y te lo explicas con el consabido «me estaré haciendo mayor».

Es un problema de educación y cultura. No por hacerte mayor empieza a ir todo cuesta abajo y sin frenos. De hecho, en general, jamás me había encontrado mejor que ahora mismo si exceptuamos los flecos que me quedan aún para mi recuperación total.

No obstante, no es de extrañar que tengamos estas nociones tan erróneas de hacernos mayores. Hace ya tiempo, cuando andaba informándome sobre la carencia de B12, leí que hasta el 15% de todos los Alzeihmer y demencias seniles empezaban como un déficit de B12. Claro, yo sólo tengo 46 años y no es normal (aunque me den un diagnóstico de base erróneo de esclerosis múltiple, con el consiguiente estupor y ataque de nervios), así que soy la primera que se pelea con los médicos para averiguar lo que me pasa. Pero si al abuelo le falla el pie, será que va de capa caída el pobre, que está mayor, que «el médico alemán ese» no perdona.

Sin embargo, precisamente por las particularidades de la absorción oral, no es extraño que los mayores empiecen a tener problemas de B12: suelen tomar menos proteínas por tener unos recursos más limitados y ser más abandonados consigo mismos (eso del yogur o la pieza de fruta es nefasto), a partir de los 50 años la producción del factor intrínseco en el estómago disminuye (si encima tienes trastornos gastrointestinales de cualquier tipo, apaga y vámonos)… El gran problema de todo esto son las pruebas diagnósticas, porque a pesar de que esta vitamina es CRUCIAL para el desarrollo humano, no se incluye entre los análisis normales de sangre: hay que pedirla específicamente. No tengo que decir que la Seguridad Social ahorra nuestro dinero… :) Lo ahorra en según que cosas… :D

Los mayores de 50 años deberían pedir que se incluya la B12 en sus análisis con una frecuencia anual, no necesitan más. Hasta llegar a los límites del paroxismo (Ecco mi!), pasan varios años y es sencillo atajarlo. El tratamiento es también barato y fácil: una inyección intramuscular de B12 al mes.

El milagro de los cuatro meses
Posted on Dic 19, 2008

He esperado a esta mañana para confirmarlo con Gloria, la fisio, pero vuelvo a tener control de la pierna derecha (la que tenía verdaderamente perdida desde mayo de 2007) y más equilibrio (puedo andar del brazo de Pablo, todavía un poco raro, pero sin andadores ni tonterías).
En el electromiograma que me hicieron el 22 de septiembre de este mismo año (hace menos de TRES meses), se podía leer lo siguiente:

Ausencia de potencial evocado motor en Nv femoral derecho al estimular en cresta ilíaca.
El presente estudio neurofisiológico es compatible con una afección desmielinizante de intensidad severa en el Nv femoral derecho. La raíz L4 se encuentra dentro de límites normales.

Mi pérdida de la pierna derecha empezó a principios del año 2007, con un debilitamiento que creí muscular. En mayo de 2007, el viernes del fin de semana de Montmeló, llegué a duras penas al circuito y me tuve que quedar sentada todo el rato. Tenía un fuerte dolor del nervio ciático que me atravesaba la nalga derecha y me llegaba a medio muslo. El dolor duró dos o tres días y desapareció. Se llevó consigo mi capacidad para subir la pierna normalmente al andar (empecé a arrastrarla). Eso es lo que recuerdo de entonces.

Hace un mes me dolió el nervio ciático durante dos semanas. El dolor estaba centrado en el ciático derecho, a la altura de la cintura, en la espalda. Sabía que era dolor de «reconexión», porque no era el primero que había tenido, sabía que duraba 10 o 12 días, que era terrible y que sólo podía tener paciencia, porque era un buen augurio. (No sé cómo funciona, pero imagino que el nervio, por primera vez en mucho tiempo, ofrece un recorrido ininterrumpido a las señales eléctricas, que no es capaz de interpretar ni regular correctamente. Cuando lo hace, baja la intensidad, las interpreta correctamente y las cosas vuelven a funcionar.)

En esos días, mis sesiones de fisioterapia se limitaban a dos cosas: estimulación eléctrica del cuadriceps derecho (músculo de la cara anterior del muslo) y masajes de espalda para relajar músculos, con aplicación de electrodos y vendas analgésicos (lo pruebo todo una vez :D y la electricidad os la recomiendo como analgésica [en manos de un buen fisioterapeuta, claro]).

Una vez más, como en el caso del equilibrio, la mejoría ha sido de la noche a la mañana, de arrastrar la pierna a poder dar pasos y controlar… También me han desaparecido todos los pequeños achaques / dolores que tenía en los últimos años (imagino que eran los extremos nerviosos yéndoseme al garete, y yo con estos pelos y sin saberlo).

Llevo cuatro meses de pinchazos semanales de seguido y sólo me queda por recuperar la sensación en el costado izquierdo al 100% (está al 60%), el tacto en las manos (las tengo al 50% [3 dedos de la derecha y dos de la izquierda los tengo totalmente normales]), la sensación y el control de cintura para abajo (lo tengo al 75%) y poco más.

La recuperación de la pierna derecha me hace pensar que sólo me quedará una secuela de esta carencia de B12: la pérdida de tiempo… El que no se contenta es porque no quiere.

El problema de la absorción
Posted on Dic 17, 2008

La B12 es una vitamina que se encuentra en proteínas de origen animal (carnes y pescados), por ello uno de los grupos que sufre su carencia son los vegetarianos, que suelen tomarla en suplementos porque su maquinaria de absorción está intacta.

Su absorción oral es muy compleja. A grandes rasgos, este es el proceso: la absorción se lleva a cabo en el íleon terminal y requiere la presencia de factor intrínseco, una secreción de las células parietales de la mucosa gástrica, para transportar la vitamina a través de la mucosa intestinal. La vitamina B12 alimentaria se une a proteínas fijadoras (fijadoras R) de la saliva que protegen a la B12 en el medio ácido gástrico. Cuando este complejo B12 (B12-fijadoras R) se introduce en el intestino delgado, unas enzimas pancreáticas lo escinden y la vitamina B12 se une al factor intrínseco.

Precisamente por su gran complejidad, absorbemos sólo entre el 1 y el 5% de la B12 que tomamos por vía oral. De la B12 sublingual, se absorbe el 95% en sangre, pero no ayuda a formar almacenes en el hígado (al final del día, se secreta todo el exceso en la orina). De la B12 intramuscular se absorbe el 100% y además el superávit forma almacenes en el hígado.

Alguien que tenga un buen nivel de B12 en sangre, te dirá que la ingestión sublingual le aporta un cierto extra, que es como una inyección de vitalidad. Y en efecto, la B12 es eso, pura vitalidad. El problema empieza cuando el nivel en sangre cae por debajo de los 150 μg/ml (110 pmol/l)…

Días negros
Posted on Dic 16, 2008

Déjame que te explique un poco sobre la B12, para que sepas lo que me está pasando… De B12 necesitas 3 microgramos (millonésimas de un gramo) para andar bien, a diario. Esas tremendas cantidades se absorben en la dieta (proteínas de origen animal) que pasan el estómago protegidas por el factor intrínseco, de elaboración estomacal… La B12 protege y fomenta la creación de mielina, lo que protege nuestros nervios. Sin ella, nuestros nervios son como cables pelados… Se cortocircuitan… A eso se le llama «neuropatía» y va dejando un rastro de lesiones en la materia blanca del cerebro… Con las que ya me pegaron un susto en marzo, pero bueno…

Cuando aparecen las neuropatías, llevas entre 3 y 5 años de carencias de B12… La B12 es insidiosa y difícil de detectar. Lo primero que hace es robarte voluntad: «no voy a correr porque no puedo correr». Y claro, como ya no eres una pollita tomatera (Spring chicken), te crees que todo eso es normal y lo achacas a problemas de chapa y pintura… Algo no tan aventurado cuando tu propia neuróloga ve unos completísimos análisis de 12 tubitos de sangre en enero y sigue investigando, porque pasa por alto la B12… Claro, que está operada de sus lóbulos frontales [=tetas] y mi cerebro le importa poco…

Como veo que la neuróloga naufraga, decido empollarme los análisis. Sólo hay tres cosas fuera de rango: B12, proteínas totales y tiroides. En febrero, me voy a ver a un endocrino especializado en tiroides que me recomienda una amiga que padece de ello… Me dice que lo mío es un hipotiroidismo tan ligero (subclínico, de hecho) que no necesita medicación… Descartado. ¿Proteínas totales? Sólo indican que hay mala absorción intestinal. Estoy operada del íleon terminal desde los 26 años y consta en todos mis historiales… Casualidad de las casualidades, allí es donde se absorbe la B12, de la que me leo todo lo que encuentro.

A finales de marzo, tras probar todos los preparados españoles de cobalamina (ciano- e hidroxi-), me doy cuenta de que jamás los absorberé, porque son todos por vía oral. Y me voy a ver a mi médico de cabecera… Le digo que tengo una teoría y me pide que se la cuente. Cuando termino, le pido que me ordene alguna inyección intramuscular de B12, que no es peligrosa por ser hidrosoluble… Me dice, muy sarcástica, que ni hablar, que qué tendrá que ver la B12 con el cerebro… (El día de las vitaminas en la facultad hizo pellas…)

Hago un pedido a USA de B12 sublingual (adenosil- o metilcobalamina). Se absorbe por la parte inferior de la lengua directamente al torrente sanguíneo. Y empiezo a tomarla… Empiezo a no decaer aún más y me siento a esperar mi siguiente cita con el neurólogo a mediados de mayo. ¡Me toca una inteligente! Y sin decirle yo nada, me espeta que la B12 explica el 99,9% de mi situación. Y yo me invento un sobrino que hace un post-doc para que no se cierre en banda por corporativismo. Me dice que las pastillas están bien, pero que yo necesito inyecciones para volver a crear mis almacenes de B12 en el hígado. Y que tranquila, que tardaré 6 meses en ponerme bien, por lo menos.

Entre medias es cuando me rompo el tobillo izquierdo (la pierna sana), con parón intermedio de B12 por heparina… Llevo 4 meses de tratamiento ahora (y he recuperado el equilibrio).

¿Y aún te extraña que de vez en cuando tenga un día negro? Sigo leyendo sobre la B12 y lo último que he encontrado es que los niveles bajos crónicos suelen estar vinculados al abatimiento y la depresión…